Asociatia DARUIESTE SPERANTA – DISTROFIE MUSCULARA, este o organizatie de sprijin pentru copiii diagnosticati cu distrofie musculara si alte afectiuni rare.

Scopul principal este acela de a sprijini atat parintii ai caror copii sunt in faza de investigatii pentru diagnosticare, cat si pe cei care au ajuns in stadiul de a avea nevoi concrete pentru micii pacienti!

Anumite gene sunt implicate în producerea proteinelor care protejează fibrele musculare. Distrofia musculară apare atunci când una dintre aceste gene este defectă. Fiecare formă de distrofie musculară este cauzată de o mutație genetică specifică acelui tip de boală. Majoritatea acestor mutații sunt moștenite.

Există multe tipuri de distrofie musculară. Simptomele celei mai frecvente varietăți încep în copilărie, mai ales la băieți. Alte tipuri nu apar până la vârsta adultă.

VIATA CU DISTROFIE MUSCULARA